Alerj realiza campanha de conscientização sobre doenças raras no Metrô da Carioca

A Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) distribuiu, nesta quarta-feira (28/02), em frente à Estação de Metrô da Carioca, cartilhas informativas numa campanha pela conscientização sobre doenças raras. A ação faz parte da programação da “Semana Rara”, evento organizado pela Alerj para proporcionar visibilidade aos cidadãos com condições excepcionais, e contou com a presença do deputado Munir Neto (PSD), presidente da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras.

O Rio de Janeiro é o primeiro estado do Brasil a ter um Estatuto aprovado destinado exclusivamente aos pacientes com doenças crônicas, complexas e raras. “Essa panfletagem é essencial para conscientizar a população fluminense sobre a existência dessas doenças e o auxílio que o Estado oferece às crianças”, explicou Munir.

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A cartilha distribuída pela Alerj também informa sobre a importância de realizar o Teste do Pezinho, que, no Rio de Janeiro, aumentou a capacidade de diagnóstico de sete para 53 doenças raras, em 2023.

Hemilly Santos, de 23 anos, é mãe de uma paciente rara e passou pela Carioca no momento da ação. “Minha filha Lua tem Síndrome de Moebius e, em cinco meses de vida, nunca saiu da UTI. Quando busquei o diagnóstico, uma doutora contou que a única vez em que viu essa condição foi em um livro. São apenas 600 casos no Brasil todo”, contou.

Hoje, a mãe de Lua luta pelo fim do preconceito contra crianças especiais. “Uma enfermeira já se assustou com a minha filha, o que é um absurdo. Nem todos nascem sem deficiência, mas todos nascem dignos de receber amor e carinho”, disse Hemilly.