Senado aprova criação de política para doenças raras no SUS

O plenário do Senado aprovou no último dia 11, o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para apreciação da Câmara dos Deputados, sua Casa de origem.

O texto prevê o fornecimento de medicamentos pelo SUS de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas e reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com essas doenças aos cuidados adequados, o que inclui a entrega de “medicamentos órfãos” (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara).

A política deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes. Pelo texto aprovado, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deverá, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.

Pelo texto, também se estabelece a criação de um mecanismo de avaliação de preços, para equilibrar o impacto financeiro incidente sobre o Ministério da Saúde.  (Agência Brasil)

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